Les conseils

Une inquiétude légitime du patient concerne son devenir et l’évolution attendue de la maladie. De fait, et en premier lieu, bien comprendre que l’évolution est  lente et progressive sans phase d’aggravation brutale ; ceci laisse du temps pour prendre la mesure de ce que la maladie provoque sur le plan symptomatique et sur ses conséquences sur le plan social.

Cette notion de temps est fondamentale dans l’établissement d’un lien patient – médecin qui se construit dans la régularité des consultations, l’exhaustivité des échanges, le partage d’informations sur les symptômes, qu’ils soient ou non liés à la maladie et aussi sur les effets attendus ou non des traitements.

En premier lieu, le médecin cherchera le meilleur traitement, le jugeant sur la qualité de vie de son patient. Les aspects médicamenteux et l’approche paramédicale se compléteront (activité physique et sportive, kinésithérapie, la rééducation orthophonique seront proposées au cas par cas).

La place des aidants :

Le conjoint le plus souvent, les enfants ou les proches fréquemment sont les premiers soutiens du malade et un relais fondamental dans l’observation quotidienne des différents aspects de la maladie, certains d’entre eux pouvant échapper au patient.

Leur présence aux consultations est le plus souvent souhaitable car précieuse pour le médecin, profitable au patient, elle contribue à maintenir l’harmonie dans l’entourage familier.