Les principes thérapeutiques

La prise en charge médicamenteuse

A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement permettant du guérir la maladie à corps de Lewy. Toutefois, certains médicaments développés pour la maladie d’Alzheimer peuvent avoir un effet spectaculaire sur les symptômes, sans effet sur la progression de la maladie au long terme.
Leur déremboursement a été annoncé durant l’été 2018 du fait d’un rapport parfois défavorable entre le bénéfice modéré attendu et le risque encouru chez certains patients. Néanmoins, dans certaines situations le médecin spécialiste pourra en prescrire un s’il estime qu’une molécule peut être intéressante chez une personne donnée.

La maladie à corps de Lewy peut engendrer une intolérance à certains médicaments, en particulier aux neuroleptiques qui doivent être au maximum évités. Dans certains cas très particuliers le médecin pourra être amené à un introduire malgré tout, mais c’est toujours avec une extrême prudence et en l’absence de solution alternative.

La prise en charge non médicamenteuse

Une prise en charge fonctionnelle personnalisée et adaptée au patient permet de favoriser le bien être, l’autonomie et de prévenir certaines complications.

En fonctions des situations, un ou plusieurs professionnels de santé peuvent intervenir :

-    Assistante sociale
-    Auxiliaire de vie
-    Educateur sportif formé à l’activité physique adaptée
-    Ergothérapeute
-    Infirmière
-    Kinésithérapeute
-    Neuropsychologue
-    Médecin
-    Orthophoniste
-    Psychologue
-    Psychomotricien

Ces prises en charges peuvent être entreprises de façon indépendante ou alors de façon coordonnée dans le cadre de réseaux de soin, d’ateliers mémoire, d’accueils de jour ou d’autres structures. Certaines associations de patients sont aussi très actives et font un travail de qualité.

Prise en charge et adaptation en fonction de l’évolution

En début de maladie, pendant plusieurs années, la personne garde sa pleine autonomie et sa capacité de décision. Porter un diagnostic de façon précoce permet de faire de la personne l’acteur principal de sa prise en charge et lui permet de prendre des décisions pour son avenir.
Tout au long de la maladie, il est important de favoriser l’autonomie de la personne et de ne pas « la mettre au placard » à cause de cette maladie.

Lorsque la maladie en est à un stade avancé, la situation peut devenir de plus en plus compliquée à domicile et conduire à la mise en danger de la personne malade mais aussi de l’aidant. Il ne faut pas attendre une situation de crise pour demander de l’aide. Il est important d’anticiper afin de permettre un maintien à domicile de qualité le plus longtemps possible.