Les conseils

1 Les activités

Encouragées dans la plupart des cas, l’activité physique et sportive est fortement conseillée ; elle participe à la réduction de la fatigue.

Dans les formes plus sévères, la prise en charge en kinésithérapie et la rééducation orthophonique seront proposées au cas par cas.

2 La vie sociale

La vie sociale doit être maintenue ; la vie professionnelle peut être conditionnée par des ajustements ou aménagements du poste de travail comme du temps de travail.

En cas de handicap avéré, la reconnaissance du niveau d’invalidité auprès de la MDPH et de la Sécurité Sociale répond à chaque situation.

Selon les besoins une prise en charge sociale ou psychologique peut être proposée.

3 La place des aidants

Prenant sa source dans l’environnement familial immédiat, le conjoint le plus souvent mais aussi parents, enfants ou proches sont souvent les premiers soutiens du malade et un relais fondamental dans l’accompagnement, le soutien moral, l’adhésion au traitement.

L’allègement des tâches quotidiennes, la tolérance aux fluctuations de l’état de forme, du niveau de fatigue sont déterminants dans l’acceptation de la maladie et des aménagements qu’elle impose.

Beaucoup de patients souffrent de la faible reconnaissance de leurs troubles, de leurs limites physiques ou mentales, surtout si ceux-ci ne sont pas « visibles » par l’entourage.

Dans les situations de handicap, les proches constituent un relais majeur dans l’apport d’informations sur les exigences quotidiennes, les besoins particuliers, les aspects psychologiques que le patient ne peut parfois exprimer.

Leur présence aux consultations est alors souhaitable car précieuse pour le médecin et profitable au patient. Elle contribue à maintenir un sentiment de sécurité et de soutien dans la durée.